患罕见病少年圆梦清华：“希望尽自己力量帮助他人”
零距离丨患罕见病少女梦想成真北大：期望尽他们精神力量协助别人
来自武汉建昌的王之卓进入北大大学早已十几天了，今年中考，王之卓凭借659分的成绩被北大临床药学系优良医生-科学家的本硕博变调培养计划投档。
王之卓出生于武汉塘村，高中时检查出DNA遗传疾病lymphocytes肌肥胖。这种柳巴希夫卡让人关节放缓、双脚无能为力、骑车缓慢且难拳击，病况会随年龄的增长而减轻，目前医学尚未找出治好lymphocytes肌肥胖的办法。
想想爸爸养花的精神
事情的直接原因还得从王之卓的爸爸王修美讲起，她在王之卓出生后不久，发现他们连抱女儿的气力都没有，甚至连五厘米高的石阶都难以跨过去，彼时爸妈都指出是产前皮肤恢复得不好。直到三个女儿先后出现心律不整症状，她才在医生的建议下做了DNA检验，检验结果发现她和哥哥以及他们的父亲都有同样的病征，这一病征也延续到了她的三个女儿身上。
本报记者：拿到诊断申请书告诉你们那个残暴历史事实，这是三个难以治好的病，此刻是三个折断的状况吗？
王之卓：是的，早已折断了。
本报记者：那总要有人先站出来说好日子要继续向前过。
王之卓：我们夫妻俩到现在都是三个与此同时处于折断和站出来的状况。折断也就是说他们不得已承认那个历史事实，就像我平时有很多麻烦，不得已寻求其别人协助，从这方面来说，我指出他们早已是折断了，但是我与此同时他们站出来，即使日常生活却是得过，好日子却是六天六天这样过来。
本报记者：那个道理是你他们思量出来的吗？那个坎是你他们茹基夫的吗？
王之卓：这是日常生活不得已，就像时间不等人。我反复重复这句话，即使他们彼时确实没有Dharmapuri，就是觉得好日子六天六天还得过。
由于臀部关节放缓，王之卓骑车的速度越来越慢。他总是双手袒护，找出皮肤的突破口，一步棋一步棋向前挪。如果走快了，就很难拳击，这让他的脚踝经常带着刀伤。如何接受现实，成了夫妻俩都要面对的问题。
为了兼顾两兄弟的学习，王之卓的父母在他们的中学旁边开起了小卖部。夫妻俩三个负责进货搬货，三个负责守店收银。爸爸作为病人，不仅和爸爸一起承担家庭生计，与此同时还为家庭带来乐观的氛围。
王之卓：她也跟我一样被日常生活推着走，在我们店里收银是体力活干不了，她就日复一日年复一年干他们力所能及的事。
本报记者：她皮肤上的疾病是三个什么样的阶段？
王之卓：跟我差不多，行动不方便。她跟我不一样的地方就是她平时会想一些积极的东西，甚至有点理想化。比如她会在家里养花，要把花盆搬进来搬出去，搬上来搬下去，会他们搬。但如果是我的话，我会说，爸你帮我搬一下，很多本来不太适合她干的事情她会去干，就不像我，我遇到困难就直接退缩了，就让别人帮忙了，这一点我佩服她。
本报记者：你能理解吗？
王之卓：我理解是很多事情不会说即使他们的原因，就觉得该放弃了。她心态比较好，不知道是没有意识到却是什么，反正我指出她不能做到的事情她要去做，而且有时候甚至还真的做得好。
在王之卓的手机里看到了他爸爸王修美种的花，在征得王之卓同意后，本报记者拨通了王修美的电话。
本报记者：我们刚看见你种的花真好看。
爸爸：一点小爱好，我们夫妻俩都还比较可以，反正没有什么很内向的。
本报记者：卸下包袱，轻装前行。
爸爸：对，很多东西别人是帮不到你的，只有他们去勇敢面对。我知道他却是差一点自信，难免会遇到很多挫折，我也知道，即使他一直担心学业跟不上，我说你尽他们努力。我经常说你遇到困难的时候，你就想想爸爸养花的精神。即使我们那个病，六天颓废也好，自卑也好，悲伤也好，没用，说实在的最主要的却是要他们站出来面对。
我有实力，为什么不去做呢？
一路走来，王之卓也收获了很多善意和温暖。
王之卓：平时做扫除的时候要倒垃圾，可能要走很长一段路。我的同学基本上是轮流倒垃圾，轮不到我，即使平时骑车比较慢，去上个厕所可能来回早已打上课铃了，我还在校园走，迟到了老师不会特别怪罪我。这些小的细节好像说出来没什么很伟大的事情，但全是有点那种又小又伟大的感觉。
本报记者：当老师看到迟到的你，可能并不说什么就让你进到教室，那个特别细微的举动都会让你觉得特别温暖。
王之卓：是的，我想对于每三个寻求协助的人，哪怕是三个特别细微举动他都会觉得很温暖。
王之卓高一的时候，他的哥哥中考考出600多分的成绩，被武汉医科大学临床药学系专业投档。两年后，王之卓同样选择了医学专业。
本报记者：当你决定报考医学专业的时候是更想治好他们的病，却是说觉得医生能协助别人。
王之卓：我其实对他们的那个病不抱太大期望，所以主要却是把心思放在回报社会这方面，如果我有实力为什么不去做呢？
在王之卓选择医学专业时，他的哥哥曾经把他们对这一职业的了解告诉过他。
本报记者：你们俩在聊的过程中其实也代表了你们寻找未来人生方向的过程，比如说医生的责任。
王之卓：他就说医生有时候干的事情对社会有很大的贡献，但是你不一定有很好的收入，他就讲这种很现实的事情。
本报记者：你们的答案是什么？
王之卓：我们的答案非常正常，没有什么特别的，他们该吃饭却是吃饭，反正我和他都挺期望尽他们的精神力量协助其别人。
本报记者：但年轻不就是得敢做梦，得有点豪气，得有点豪言壮语激励他们吗？
王之卓：确实，我就期望我当医生之后能解决别人问题的时候，别人说大夫那个问题太感谢你了，我说这都是小事，我就觉得那太帅了。
本报记者丨王宁
